Azok az emberek, akiknek eltér a külsejük valamiben az átlagostól gyakran kénytelenek kegyetlen megjegyzéseket eltűrni. A Treacher Collins Szindrómában szenvedők is sokszor durva bántások céltáblái. Interjú egy érintettel.
Nemrég olvashattatok a blogon az Igazi csoda című film kapcsán Treacher Collins szindrómás fiatalokról. Milán és Sámuel is nyilatkoztak nekünk. (Ha még nem olvastátok, itt tudjátok megtenni.) A szindróma olyan születési, genetikai rendellenesség, amely a fejen és az arcon okoz elváltozásokat. A lefelé hajló, ferde szemről, a kisméretű alsó állkapocsról és a deformált vagy hiányzó fülekről ismerhetők fel. Ezek a deformitások nemcsak esztétikai kellemetlenséget, hanem hallási, légzési és étkezési problémákat is okozhatnak. Nem beszélve azoknak az atrocitásoknak az elszenvedéséről, amiket a külsejük kapnak az érintettek.
Most Zabiák Edinát is megkértük ossza meg velünk, belőle milyen érzéseket váltott ki a film, illetve meséljen az iskolai élményeiről.
A 22 éves lány a Debreceni Egyetemen, programtervező informatikusnak tanul, mellette egy weblap készítéssel foglalkozó cégnél dolgozik. Elárulta, hogy az egyetem befejezése után szívesen foglalkozna weblapfejlesztéssel. Szabadidejében szeret olvasni, írni, sorozatot nézni, kutyázni, lovagolni. Az állatok nagyon fontosak az életében, mert ha maga alatt van –akár a külseje miatt-, akkor az állatok jelenlétében megnyugszik. Az állatokat tartja a legjobb terápiás élőlényeknek, mert ők nem a külsővel foglalkoznak, hanem a nekik adott szeretetet viszonyozzák.
Edináról azt is tudni kell, hogy nem egy sírós fajta. Még a Csillagjainkban a hiba című filmen sem sír, bármennyire is szomorú volt a vége. Az Igazi csoda című film viszont más volt. Elmondása szerint valószínűleg azért, mert pontosan átérezte a főszereplő, a szintén Treacher Collins szindrómás kis Auggie érzéseit. Egész pontosan egy jelenet volt, ami nagyon megérintette: amikor az ágyon ülve panaszolta az anyukájának, hogy ő csúnya. Egy nagyon ismerős és fájdalmas helyzet volt számára. Az egész filmben ez a pillanat ragadta meg leginkább.
Beilleszkedés az osztályközösségbe
Edina így emlékszik vissza az általános iskola kezdetére, amikor közösségbe került: „A filmbeli Auggie beilleszkedése az iskolába nem volt annyira zökkenőmentes, de végül is én vészesnek se mondanám, egyszerűen a társai csak nem tudták, hogy mit kezdjenek ezzel. Amikor elkezdtem az általános iskolát, már eleve olyan osztályfőnököm volt, aki a tesómat is tanította, így előtte is látott engem, remekül átlátta a helyzetünket, és így állt hozzá az egész osztályhoz is. Már a legelején elmagyarázta mindenkinek, hogy ez pontosan milyen betegség is, miért kell vigyázni a fejemre, és hogy ez miért is nem ad okot arra, hogy bárki is gúnyoljon. Nagyon hatásos volt, mert 6 év alatt egyetlenegyszer sem kaptam bármiféle gúnyt tőlük, sőt. Miután más iskolatársamtól kaptam, inkább a védelmemre keltek, ami egy szuper érzés volt. Picit más voltam, mint ők, mégis ugyanúgy szerettek – illetve szeretnek a mai napig azok, akikkel még tartom a kapcsolatot.”
Bár az osztályon belül nem, de azon kívül érték kisebb-nagyobb bántások. Leginkább egy fiú volt az, aki nagyon mély nyomot hagyott benne: „Egyszer a buszmegállóban vártam anyukámra, és láttam, hogy már éppen jön, de megjelent ez a fiú, és az arcomba grimaszolt, nem is gondolva, hogy ezt nem ússza meg csak úgy. Pechére még egy tanárunk is arra járt, úgyhogy nem kis fejmosást kapott két felnőttől is. Hogy bocsánatot kért-e? Persze, másnap, a tanárral mellette. Kicsit sem tűnt valódi bocsánatkérésnek, de elengedtem. Végtére is, úgysem kell már sokáig látnom.”
A gimnázium már kicsit máshogy indult. Bár ott is egy remek osztályfőnököt kapott, már csak nem fogták úgy az ember kezét. Introvertált alkatként elég nehezen találta meg a helyét az új osztályában, senki sem tudta sokáig, hogy milyen betegsége van. Viszont ennek ellenére mindenki kedves volt, nem kapott semmilyen negatív beszólást, megbélyegzést tőlük. Sem előtte, sem utána. Az iskolában senkitől sem hallott sosem vissza semmit, inkább kedvességet azoktól, akikkel valamilyen interakcióba került.
„Picit igazságtalannak is tűnik nekem. Hiszen annyi embert kiközösítenek, akiben semmi furcsa sincs. Rajtam van, és mégis egy nagyon jó társaságba kerültem. Ettől függetlenül, az iskolán kívül kaptam azért nem éppen pozitív visszajelzéseket, leginkább buszon vagy megállóban. Az egyik alkalommal két srác mellett haladtam el, és bár nem tudták, de hallottam, hogy mit mond a másiknak: nézd milyen csúnya lány. Hát nem önbizalomnövelő egy 14 éves lánynak! Végül is tudjuk be annak, hogy mindenkinek más a szép, csak a lényeg, hogy inkább ne mondjuk ki hangosan, mert hallani akkor sem jó érzés.”Egy másik durvább történettel folytatja: "Utólag még önmagamat is megpofoznám, hogy miért nem álltam ki magam mellett. Egyedül mentem éppen haza, és a buszmegállóban volt három kisfiú, akik nagyon néztek engem, miközben én egyik barátnőmmel telefonáltam. Majd arra lettem figyelmes, hogy az egyikőjük a telefonjával engem vesz kamerán. Miután felszálltam a buszra, követtek, direkt leültek mellém, csak a túloldalra, és egészen addig utaztak, amíg nem értünk el egy olyan pontot, ahol már muszáj volt, hogy a saját járatukkal tudjanak menni. Mindeközben és csak tűrtem, de rendkívül megalázva éreztem magam. De tehettem volna ellene. Ma már biztos, hogy nem éppen kedvesen a tudtukra adnám, hogy mennyi szempontból is nem helyes az, amit tesznek.”
Egy testvér rengeteget tud ilyen esetekben segíteni, akár csak a filmben
Edina az események után mindig sírva ment haza. Az utóbbi történet után a bátyja vigasztalta. Auggie nővérének is nagyon fontos volt, hogy a testvére jól érezze magát, hogy ne bántsák. „Tesóm is így van ezzel, mindig azt mondta, hogy csak mondjam el ki az, és majd iskola után a sarkon elintézi. Egyébként, szerencsére ő nem érzett soha olyat, mint a filmeben a testvér, Via. A szüleim mindig igyekeztek rá is ugyanannyi időt fordítani, mint rám. Lehet, hogy volt egy időszak, amikor ez sokkal nehezebb volt, de az biztos, hogy sosem érezte úgy, hogy ő kevesebbet érne, el lenne hanyagolva vagy bármi hasonló. Sőt, végeredményben én kicsit jobban megállom a helyemet a nagyvilágban, mint ő. Csak ezt ő nem szereti beismerni.”
Felső tagozatig fel sem tűnt neki, hogy megbámulták volna az emberek
„Biztos néztek, csak én nem vettem észre. Azóta viszont, hogy ezt felfedeztem, nagyon zavaró tud lenni. Bármerre megyek, valaki mindig megbámul, a gyerekek főleg, a szülőknek pedig eszükbe sem jut, hogy rászóljanak, hogy ne bámuljanak más embert. Kényelmetlen, másnak sem esik jól, mikor folyamatosan őt nézik. Ilyenkor anyukám mondta mindig, hogy ez csak azért van, mert még sosem láttak ilyet, az ismeretlent pedig megnézik az emberek. Én elhiszem, de mégis csak ad egy feszélyezett érzést. Nem is szeretek ezért egyedül menni az utcán, mert ha a barátaimmal vagyok, akkor sosem rájuk koncentrálok. Tudom, hogy nekik is feltűnik, így kicsit olyan, mintha direktbe terelnék el még jobban a figyelmemet.”
Érdekes, hogy Edinának a hallókészüléke miatt volt pozitív megkülönböztetésben is része, mint például nyelvvizsgánál a magnóhallgatás többszöri meghallgatásának lehetősége. Az iskolában a tanárai nem kivételeztek vele, mindig ugyanazt várták el tőle, mint a többiektől. Csak akkor voltak engedékenyebbek, ha az adott dolog a halláshoz köthető volt. Az egyetemen a tanárai közül összesen csak egynek árulta el, hogy milyen betegsége van, mert ő kifejezetten ki is emelte, hogy ha valakinek bármi betegsége van, szóljon.
Diszkrimináció önmagunk ellen?!
Edina őszintén mesélt arról is, hogy előfordult olyan is hogy önmagát diszkriminálta. „Furán hangozhat, de tényleg. Mivel tudom, hogy a hallásom nem tökéletes, és a rendellenességem miatt az orrhangom is nehezen megérthető, inkább kerültem diákmunkáknál azokat, ahol nagyon kommunikálni kellett emberekkel. De betudhatjuk akár annak is, hogy tisztában vagyok a saját képességeimmel. Szerencsére informatikusnak tanulok, egy olyan részlegében, ahol túl sokat nem is kell majd emberekkel beszélgetnem, hallgatnom őket.”
Alapvetően nem szereti ezt a tényt megosztani az emberekkel. Még ha az arcán látszik is, hogy van valami betegsége, az emberek nem kérdeznek rá, ő pedig – ha nem muszáj – nem mondja el. „Kezeljenek csak úgy, mint egy átlagos, hétköznapi ember, egy furcsa arccal. Ismerkedéskor persze szóba kerül, és akkor elmondok mindent, de ha elmegyek például egy bankba, nem fogom azzal kezdeni, hogy hallókészülékes vagyok, beszéljen hangosabban. Viszont vannak olyan helyzetek, amiket szerintem érdemes kihasználni. Hiszen, ha már van ez a betegségem, akkor miért ne nyerjem ki belőle a jót? Például ingyen buszozás, szociális ösztöndíj az egyetemen, elmaradt magnóhallgatás az angol érettségiről… hát ki ne örülne ezeknek?”- zárja gondolatait Edina megint csak helyzetének pozitív oldalát nézve.
2021.05.06-a csütörtök este Edinával találkozhattok a képernyőn is, a Jakupcsek+-ban is mesél többedmagával arról, hogyan élik meg a betegségüket.
Szerző: Kajtár Dóra
Olvasd el az első részt: „Hiába fogadod el magadat, ha a társadalom nem fogad el" Az igazi csodák 1. rész
