Te mit szólnál ahhoz, ha osztálytársad, munkatársad arcdeformitással született ember lenne?

Sok szülő, digitális oktatást megelégelő tanár és társaságot kedvelő diák nagy örömére szeptembertől a legtöbb iskola egy hosszabb szünet után újra megnyitotta kapuit. Viszont vannak, akik különböző okokból gyomorgörccsel ültek (vissza) az iskolapadba. Az őszi szünetet jó alkalomnak tartottam arra, hogy beszéljünk az iskolai csúfolódásokról, kiközösítésről, előítéletekről.

Sajnálatos módon már bárki, bármi miatt válhat a csúfolódás célpontjává, gúnyolódás tárgyává. Ez lehet egy tulajdonság vagy, mert „nem a legmenőbb cuccokat” használja. A csúfolódások zöme azonban valami külső, látható dolog miatt történik és gyakran valamilyen betegséggel, fogyatékossággal is összeköthető. Gondoljunk csak a „pápaszemes”, „kancsi”, „kapafogú”, „hülye”, „dadogós”, „béna” és „süket” elnevezésekre.

Az igazi csoda (Wonder) című népszerű film bemutatja, hogyan tud beilleszkedni az osztályba Auggie Pullman (Jacob Tremblay), az aranyos, kedves, okos, de arcdeformitással született fiú, aki eddig otthon tanult édesanyjával (Julia Roberts). Az osztály először megijed az új tanuló nem hétköznapi arcától, amely valóban nem egy megszokott, „normális” arc. A filmben végig követhetjük, mit kell tennie Auggie-nak és a környezetének, hogy elfogadják őt, ne a különbözősége, mássága alapján lássák és sikeres legyen a beilleszkedése.

Vajon milyen a valóságban Treacher Collins szindrómával (TCS) élni?

Megkértem néhány Y és Z generációs fiatalt, osszák meg véleményüket a filmről és, hogy szerintük mennyire mutatja be valósághűen a helyzetüket. Illetve, meséljenek az iskolai emlékeikből.

De mi is az a Treacher Collins szindróma ?

A szindróma olyan születési, genetikai rendellenesség, amely a fejen és az arcon okoz elváltozásokat. A lefelé hajló, ferde szemről, a kisméretű alsó álkapocsról és a deformált vagy hiányzó fülekről ismerhetők fel. Ezek a deformitások nemcsak esztétikai kellemetlenséget, hanem hallási, légzési és étkezési problémákat is okozhatnak. Samunek az tűnt fel először a filmben, hogy Auggie-nak nincs hallókészüléke, pedig a legtöbb TCS-ás gyereknek van.

Nézzünk a filmen túl is, Treacher Cillins szindrómás fiatalok megosztják véleményüket

Egy ismerősömön, a 22 éves Milánon nem alakult ki olyan erősen a TCS, így a legkomolyabb következménye a hallássérülés. 7 évesen kapta meg élete (és Magyarország) első csontvezetéses implantátumát (BAHA). Milán azon szerencsések közé tartozik, aki nem tapasztalt emiatt semmilyen kirekesztést. Az Óbudai Egyetem fehérvári campusának végzős villamosmérnök hallgatója. Tanulás mellett vonalkódosként dolgozik egy helyi cégnél (egy érdekes kalandjáról itt is olvashatsz). Szereti a zenét, szeret gitározni és három idegen nyelvet beszél (angol felsőfok, német középfok, svéd alapfok.) Úgy fogalmazott, hogy sok sikert elért, viszont sejti, hogy ez eléggé megviseli azokat, akiknek súlyosabb a betegségük, testileg és lelkileg egyaránt. Biztos benne, hogy rengeteget kell még küzdeni az életben emiatt!

 Nézzünk meg, egy másik történetet, Samuét! Bár szerinte az túlzás a filmben, hogy mindenki félreugrik, ahogy meglátja, de neki is bőven volt része csúfolódásban, csak más szavakkal. A legmélyebb nyomot az az eset hagyta benne, amikor 10. osztályos korában azt mondták neki, hogy bele illene egy horror filmbe.

Szerinte egy magántanuló nem tudná elviselni, ha kigúnyolják. Az alsó osztályokat otthon tanulta, ahol semmilyen gúnyolódásnak nem volt kitéve. Nem volt társaságban, csak a családjával. Rögtön 5. osztályba kerülni olyan lehetett neki, mint akit mély vízbe dobnak úgy, hogy nem tud úszni.

A filmben tényleg túl gyorsan történnek az események. A valóságban egy tanév alatt ritkán tud valaki ilyen jól és ilyen gyorsan beilleszkedni, még akkor is, ha valakit ennyire támogató család és környezet vesz körül.

Samu az iskola elvégzése óta egyéni vállalkozó lett és kárpitos munkákat vállal. Milánhoz hasonlóan, neki is implantátuma van, amely nagyban megkönnyíti az életét, például már telefonon is tud egyeztetni az ügyfeleket. A srác még azt is kiemelte, hogy a filmben Auggie-t szégyellte a tesója. Neki 8 testvére van, és egyikőjük sem szégyelli.  

Véleménye szerinte a társadalom összességében nem kirekesztő. A probléma leginkább az, hogy külső alapján ítélnek. „A hanglejtésükből kiderül, hogy értelmi fogyatékosnak gondolnak, de miután beszélünk egy pár szót, rájönnek, hogy nem vagyok az. Sajnos hiába fogadja el az ember magát, ha a társadalom nem fogad el."

Mit képes megmutatni nekünk a film?

Véleményem szerint az említett filmben a forgatókönyvírók több témának is jól megfogták a lényegét. Rendkívül hiteles Auggie lélekrajzának bemutatása. Például, a belső vívódásai azzal kapcsolatban, hogy csak egy átlagos kisgyerek szeretne lenni. Akit nem bámulnak meg, akinek elég annyit mondania suli után, hogy jó napja volt. Akinek nem azért vannak barátai, mert az igazgató úr megkér rá valakit, hanem mert tényleg barátkozni akarnak vele. Végül Auggie eljut az önelfogadásnak arra a szintjére, mikor nemcsak beletörődik abba, hogy nem lesz sosem átlagos, hanem tényleg el is fogadja magát.

Emellett betekintést nyerhetünk a testvérének a helyzetébe is, miszerint nem könnyű a Nap mellett Holdnak lenni a családi univerzumban, úgy hogy a szülők észre sem veszik, hogy hanyagolják „az egészséges” gyereküket. De a szülőket sem lehet hibáztatni, mert rengeteg lemondással, áldozatvállalással küzdenek azért, hogy a fiuknak a legjobb legyen és megóvják mindentől.

Igaz, hogy a hollywoodi cukormáz, kicsit leegyszerűsítve mutatja be a TCS-ok életét, de hiánypótlók az ilyen jellegű filmek és a személyes tapasztalatokkal teljessé/egésszé válik a kép. A következő beszámolókig az Auggie osztályfőnökének szavaival búcsúzom, légy kedves mindenkivel, aki nehéz csatát vív és ha igazán látni akarod, hogy milyenek az emberek, csak annyit kell tenned, hogy figyelsz!

Szerző: Kajtár Dóra, akinek nagyon hálásan köszönjük, hogy megírta ezt a cikket és megtiszteltetés, hogy itt jelenhetett megy!

Hamarosan itt a történet 2. része! Ha gondolod, oszd meg, hogy másokhoz is eljusson az írás!

Ez pedig az említett film előzetese:

Sámuel és Milán fotóit tőlük kaptuk, használatukat engedélyezték.